Con el objetivo de difundir el panorama actual de la atención y acceso de las personas que viven con mielofibrosis, se desarrolló el documento: Ruta integral del paciente con mielofibrosis en México, que contiene cinco capítulos para conocer la perspectiva médica, psicológica, nutricional y paliativa de una persona viviendo con la enfermedad.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la mielofibrosis primaria (MFP) es una neoplasia mieloproliferativa, considerada un tipo de cáncer de la sangre, que se caracteriza por producción excesiva de células en la médula ósea. Esta enfermedad se origina por mutaciones y alteraciones a nivel molecular en las células madre de la médula ósea.
En México no existe un registro ni un censo confiable de la casuística e incidencia de la mielofibrosis, así mismo no se han publicado guías de práctica clínica que hablen del diagnóstico, manejo y tratamiento de la enfermedad.
Desde el año 2017, el Cuadro básico y catálogo de medicamentos del sector salud, incluyó terapias dirigidas como alternativas terapéuticas para la mielofibrosis. Dicha inclusión, permitió que los pacientes tengan una opción terapéutica ante la gravedad de la enfermedad, y con ello, revertir la limitada supervivencia que experimentan los pacientes con niveles de riesgos clínicos intermedios y altos, los cuales no tienen una opción de trasplante, ya que aproximadamente existe un 25% de posibilidades de contar con esta modalidad de tratamiento.
La Ruta integral del paciente con mielofibrosis en México pretende mejorar la atención integral de pacientes, con el fin de contar con una buena calidad y expectativa de vida. La guía está al alcance de todos los que deseen consultarla, en el sitio web de Fundación de Alba y Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea “Francisco Casares Cortina”.
Conocer sobre esta enfermedad, permitirá mejorar la detección oportuna, facilitar un tratamiento adecuado y brindar la atención necesaria para mejorar la calidad de vida del paciente con mielofibrosis.
Vivir con mielofibrosis puede implicar que se afronte el dolor, molestias, incertidumbre y efectos secundarios de los tratamientos a largo plazo. Existen medidas que ayudan a aliviar el desafío, y a hacer sentir a las personas más cómodas y a cargo de su salud.
